Uma polarização que não constrói políticas

Dia Mundial do Autismo: Tratamentos especializados ou abordagem mais ampla? Para pesquisadora, neste momento de desmonte das políticas públicas, é mais importante do que nunca encontrar meios para o diálogo

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Ainda há muito por desvendar no Transtorno de Espectro Autista. Não se sabe exatamente o que pode ocasionar o autismo, nem se há formas de prevenir, nem qual é a melhor forma de lidar com os sintomas. O próprio diagnóstico é difícil e controverso – e, no Brasil, há poucos e esparsos dados indicando quantas pessoas têm autismo, quantos são crianças, quantos são adultos, em que condições vivem, que tipo de atendimento recebem.

A antropóloga e psicóloga Clarice Rios passou anos acompanhando familiares de autistas e o debate público sobre o autismo enquanto desenvolveu, no Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (IMS/Uerj), uma pesquisa sobre políticas públicas voltadas para pessoas com autismo no Brasil. Nesta entrevista, no Dia Mundial da Conscientização do Autismo, ela fala sobre alguns impasses que parecem não ter solução no horizonte. Em um cenário em que a medicalização da vida consegue coexistir com a desassistência, como oferecer às crianças autistas o melhor acompanhamento desde cedo, sem com isso rotular e estigmatizá-las com o diagnóstico? Ao mesmo tempo, como minorar o sofrimento das famílias sem serviços e profissionais qualificados e com uma rede de saúde mental (cada vez mais) sucateada?

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Quando se começou a falar mais sobre autismo no Brasil?

Nos anos 1980, quando surgiram as primeiras associações de pais. A primeira foi a AMA-São Paulo (Associação de Amigos do Autista). Até pouco tempo atrás, era comum identificar a criança autista como deficiente intelectual ou como psicótica. O diagnóstico de retardo mental tem uma proximidade grande com o autismo historicamente. Alguns pesquisadores norte-americanos defendem que o atual boom do autismo também tem a ver com o fato de que é mais ‘interessante’ ter o diagnóstico do autismo – porque há mais terapias e intervenções possíveis – do que ter um diagnóstico de retardo mental. Ou seja, como há cada vez mais informações e recursos destinados para o autismo, houve uma popularização deste diagnóstico. Independente disso, é inegável que o autismo esteve invisível durante muito tempo no Brasil, e só mais recentemente começou a ganhar atenção e visibilidade. Essa visibilidade foi possível principalmente pelo trabalho e ativismo das associações de pais, as políticas públicas só vieram depois.

“Há muitas famílias, especialmente mães abandonadas por seus maridos e companheiros, que não têm condições financeiras e apoio social para cuidar de seus filhos autistas”

Antes de haver qualquer política pública nesta área e antes de surgirem as associações de pais, as crianças autistas eram com frequência atendidas em instituições filantrópicas como as Apaes e Pestalozzis (por isso também a frequente associação entre autismo e retardo mental). Além disso, muitos autistas, inclusive crianças, eram internados em hospitais psiquiátricos, com um diagnóstico de esquizofrenia e/ou psicose infantil. E havia ainda muitas pessoas que não chegavam a ser atendidas por nenhum tipo de instituição e viviam trancadas em casa – até hoje isso acontece, geralmente em casos mais graves. Há muitas famílias, especialmente mães abandonadas por seus maridos e companheiros, que não têm condições financeiras e apoio social para cuidar de seus filhos autistas. Só lhes resta trancar e às vezes amarrar aquela pessoa, para que ela não se machuque nem machuque os demais.

Como é a situação hoje?

Na realidade, temos poucas estimativas epidemiológicas no Brasil, porque o diagnóstico de autismo é controverso, há poucos instrumentos culturalmente validados para o rastreamento e cada vez menos investimento em pesquisa em nosso país. A política nacional de saúde mental brasileira é, via de regra, um pouco avessa à questão do diagnóstico psiquiátrico, porque se entende que o atendimento deve se dar em função do sofrimento psíquico da pessoa, entendido em toda sua complexidade social e econômica, e não centrado na doença. É uma razão compreensível tendo em vista que as políticas de saúde mental no Brasil têm origem no processo de Reforma Psiquiátrica e na luta Antimanicomial. Mas por outro lado, sem o diagnóstico, não conseguimos ter estatísticas confiáveis e nem acesso a direitos.

Para complicar ainda mais a situação, é preciso notar que o diagnóstico é basicamente clínico, ou seja, se dá a partir da avaliação clínica de profissionais de saúde. O autismo não é algo detectável em exames de sangue ou por imagem. O que encontramos em manuais psiquiátricos, como o DSM, é uma coleção de sintomas que podem ter origens diferentes. E dentro do espectro há muitas variações. Há quem não se comunique verbalmente de forma alguma, há os que se batem, se machucam, e há quem apresente esses sintomas de forma branda, sem que haja um comprometimento maior no comportamento e na linguagem.

O dia mundial de conscientização sobre o autismo é importante para a redução do estigma e do preconceito. Mas é importante também não idealizar o autista como um gênio incompreendido, alguém com uma inteligência acima da média. A pessoa até pode ser brilhante em alguma área específica, mas não significa que ela não tenha dificuldades em outras, especialmente nos relacionamentos afetivos. Por outro lado, não é verdade que os autistas são indiferentes a tudo e a todos, incapazes de construir vínculo afetivo. Precisamos ir além dos estereótipos sobre o autismo e falar mais sobre os desafios e potencialidades das pessoas que convivem com essa condição.

Se fala muito em crianças autistas, mas pouco sobre os adultos…

Sim, e há um problema grande em relação a isso. Isso fica bastante claro no trabalho desenvolvido pelos serviços de saúde mental. O autismo é visto como uma questão da infância, e por isso, nos CAPSis [Centros de Atenção Psicossocial Infanto-juvenis], mesmo com todas as dificuldades, os profissionais costumam saber lidar melhor com autismo do que nos CAPS para adultos. Há uma ruptura muito grande na passagem de um usuário CAPSi para o CAPS; muitos jovens nem chegam a fazer essa transição. De fato a discussão maior fica na infância mesmo.

“Crianças autistas crescem. E depois que aquela pessoa passou a vida inteira sendo segregada, seu acesso à vida adulta, com seus desafios específicos, fica ainda mais dificil

Essa é uma preocupação grande dos pais. Crianças autistas crescem. E depois que aquela pessoa passou a vida inteira sendo segregada, seu acesso à vida adulta, com seus desafios específicos, fica ainda mais dificil. Como ajudar essas pessoas? Existe uma angústia grande. É por isso que muitas famílias insistem tanto em sua luta por tratamentos especializados ainda na infância. Para estes familiares, um tratamento especializado irá ajudar a criança a desenvolver as habilidades necessárias para que ela tenha um futuro de menos exclusão. Os familiares também se preocupam bastante com o futuro de seus filhos quando eles não estiverem mais vivos para ajudá-los e protegê-los. Por isso lutam pela criação de residências assistidas, lugares onde autistas adultos possam ir depois de perderem seus pais.

Como foi a atuação das organizações de familiares desde o início?

A AMA-São Paulo, que teve um papel histórico importantíssimo na criação de uma rede especializada em torno do autismo no Brasil, angariava recursos financeiros para trazer especialistas estrangeiros e capacitar pais e profissionais no Brasil. A AMA foi pioneira na disseminação no Brasil de um método chamado TEACH, um dos mais conhecidos no campo do autismo, juntamente com o ABA (Applied Behavioral Analysis – Análise do Comportamento Aplicada). Até hoje eles oferecem cursos regulares, sobre as mais diversas abordagens no campo do autismo, para pais e profissionais. Aliás, uma das características das terapias modernas de autismo é que as mães e pais devem participar do processo, atuando como “co-terapeutas”, não deixando o trabalho com a criança autista somente a do cargo profissional, e no horário da terapia. Então é muito comum que mães e pais estudem e aprendam sobre autismo e, às vezes, saibam mais do que os próprios profissionais. Fazem cursos, leem livros, compartilham experiências em redes sociais. Em suma, correm atrás como podem.

As associações de familiares começaram a surgir em um contexto pré-SUS. A partir da organização do Sistema e dos serviços de saúde mental, como passou a ser esse atendimento? E que transformações aconteceram no decorrer dessa história?

As políticas voltadas para crianças autistas incorporam os princípios da Reforma Psiquiátrica, que foi muito direcionada para pacientes que passavam a vida inteira em manicômios. Era preciso retirá-los dali e inseri-los na sociedade, não para adaptá-los ao mundo, mas para adaptar o mundo a eles. Assim, a Reforma Psiquiátrica tinha um projeto político e social mais amplo – almejava mudar o olhar das pessoas sobre a loucura. As políticas para a infância vêm depois, no começo dos anos 2000, mas os princípios são os mesmos: os CAPSi são construídos no mesmo modelo dos CAPS, como um serviço de portas abertas, para qualquer criança com sofrimento psíquico grave. Mas transpor o projeto político e social da Reforma Psiquiátrica para o campo da infância não é tão simples assim. 

” Os sucessivos governos vêm matando os CAPSi por asfixia, sem financiamento, responsabilizando-os pelo atendimento de áreas muito maiores do que deveriam, com poucos profissionais, que às vezes trabalham sem supervisão “

Muitos pais de autistas não estão de acordo em levar seus filhos ao mesmo serviço onde estão crianças vítimas de violência doméstica, uso de drogas etc. Por outro lado, argumentam os profissionais de saúde mental, uma criança nunca é “somente autista”. Ela pode, por exemplo, ser autista, e viver em ambiente de violência doméstica ou abandono, enfim, pode haver vários problemas juntos. Na nossa política de saúde mental, a ideia é fazer um trabalho singularizado, olhando a realidade de cada usuário e construindo, a partir dela, uma proposta de intervenção psicossocial que não se baseie apenas na condição médica, mas na vida da pessoa como um todo. Frequentemente, é preciso fazer parcerias com a escola, com a assistência social, e outros serviços públicos.

Acontece que, para funcionar bem, é preciso ter recursos, uma boa estrutura e bons profissionais. E, desde que foram criados, os CAPS e CAPSi vêm sendo minados por falta de recursos. Os sucessivos governos vêm matando os CAPSi por asfixia, sem financiamento, responsabilizando-os pelo atendimento de áreas muito maiores do que deveriam, com poucos profissionais, que às vezes trabalham sem supervisão. Esses profissionais são mal pagos e tem um contrato de trabalho precário, havendo com isso uma alta rotatividade entre eles. Nesse cenário fica difícil avaliar se os CAPSi não funcionam bem porque não atendem às necessidades dos autistas, ou porque não têm as condições mínimas necessárias para desenvolver um bom trabalho.

“Nesse momento crítico que estamos vivendo, onde há um desmonte generalizado das políticas de saúde, acredito que seria importante encontrar meios para o diálogo. “

Infelizmente, no campo do autismo há uma polarização que não ajuda no desenvolvimento das políticas. De um lado, há quem enfatize o diagnóstico e o tratamento especializado e não aceite uma abordagem mais ampla e complexa; de outro, há quem rejeite qualquer especialização no cuidado por medo de que aquilo reduza o paciente ao seu diagnóstico. É uma polarização em que muitas vezes um lado constrói uma imagem distorcida do outro, e isso acaba enfraquecendo as políticas públicas para o autismo de uma forma geral. Nesse momento crítico que estamos vivendo, onde há um desmonte generalizado das políticas de saúde, acredito que seria importante encontrar meios para o diálogo. Nossa política de saúde mental prega que os usuários devem ter protagonismo, devem ser capacidade de participar. Na prática, há pouco diálogo com os pais. E, ao mesmo tempo, há muitas divergências entre os pais ativistas. Para complicar ainda mais, esses pais falam em nome de seus filhos, o que não é comum no movimento das pessoas com deficiência. No Brasil ainda há poucos exemplos de autistas que assumem o protagonismo, falando em nome de si mesmos.

Vemos que nos Estados Unidos isso tem sido comum, há autistas dando depoimentos nas redes sociais, dizendo como é ser autista e querendo ter voz nesse debate. Há cada vez mais movimentos desse tipo no campo das deficiências e do ativismo em saúde, de uma forma geral. Entre as pessoas com deficiência por exemplo, há um conhecido lema, “Nada sobre nós sem nós”. O movimento das pessoas com deficiência também prega que a deficiência não deve ser tratada como uma questão médica, mas sim uma questão social – é o chamado “modelo social da deficiência”.

A ideia é que não são as pessoas que têm problemas, mas o mundo que não está pronto para recebê-las. O modelo social da deficiência se opõe ao modelo médico: enquanto o modelo médico afirma que alguém com problemas de mobilidade tem uma doença ou uma questão médica, o modelo social afirma que essa pessoa tem de fato uma diversidade corporal. Alguém que necessita de uma cadeira de rodas para se locomover só se torna ‘deficiente’ se precisar se locomover em um ambiente sem rampas. A chamada “deficiência” resulta dos obstáculos impostos pelo meio. No campo do autismo, essa ideia está presente no movimento da neurodiversidade, que é um conceito ainda não muito conhecido no Brasil. Segundo os ativistas da neurodiversidade, o autismo não é uma “doença”, é apenas uma organização cerebral diversa. 

Nos Estados Unidos, muitos autistas vêm se manifestando no sentido de condenar determinados “tratamentos especializados” que são elogiados pelos pais, como as terapias cognitivo-comportamentais. Há autistas relatando que se sentem violentados, pois precisam se forçar a ‘funcionar’ de determinada forma que vai contra a natureza deles. E reivindicam que, se o seu cérebro funciona de forma diferente, adaptações devem ser feitas para que as barreiras sejam menores. Na prática, porém, isso ainda é muito difícil.

O tipo de inserção buscado por esses movimentos então não difere tanto daquilo que a Reforma Psiquiátrica prega…

De fato. Porém, é um movimento identitário, e com a identidade criada justo a partir do diagnóstico, essa é a questão. Uma das vantagens de ter um diagnóstico específico é poder construir uma identidade em torno disso. E esse é o principal ponto de divergência entre profissionais da saúde mental e os pais ativistas. A política de saúde mental não é centrada no diagnóstico, pois defende que é impossível uma identidade não estigmatizada em cima da condição médica. É uma política linda e também muito ambiciosa: objetiva mudar toda a sociedade. Já para os pais, o diagnóstico é importante para conseguir atendimento e os benefícios que o governo disponibiliza para autistas e seus familiares, como o BPC (Benefício de Prestação Continuada), o passe livre e o mediador escolar. Por isso, eles lutam por políticas públicas específicas para o autismo.

Na prática, essas coisas – o atendimento na rede de saúde mental e o atendimento especializado – são separadas?

Não necessariamente. Na prática, como os serviços públicos estão cada vez mais escassos, muitos familiares têm uma atitude mais pragmática e buscam qualquer tipo de atendimento, não importando se será em CAPSi, ou em um serviço especializado, ou nos dois. A ideia de que, quanto mais cedo a identificação e intervenção, melhor o prognóstico para a criança autista, deixa os pais muito ansiosos. As mães de autistas se sentem sempre muito culpadas, se sentindo pressionadas e culpadas o tempo todo, ficam sempre com a sensação de que poderiam fazer mais por seus filhos.

Em um dos seus artigos, você menciona que a medicalização excessiva e a desassistência não são necessariamente excludentes. Pode falar um pouco sobre isso?

Existe essa crítica comum e muito válida em relação à medicalização excessiva, especialmente na infância – de se transformar questões e desafios normais da infância em problemas psiquiátricos. É uma crítica válida, temos visto de fato uma necessidade grande de nomear e medicar o sofrimento, ainda mais com a pressão das indústrias médica e farmacêutica. As dificuldades associadas ao autismo podem aparecer de diversas formas e em diversos graus em qualquer criança. Essas dificuldades podem ser passageiras e estar associadas a questões de ordem social (por exemplo, abandono e violência doméstica). Um diagnóstico muito precoce nesse caso pode ser uma decisão precipitada, gerando o que chamamos de um “falso positivo”.

“É inegável que há uma indústria crescente em torno do autismo – vendendo cursos, terapias etc. – o que nos coloca sim em risco de rotular e medicalizar excessivamente qualquer diferença no desenvolvimento infantil. No entanto, mesmo com tudo isso, ainda existe muita gente sofrendo, desassistida, e sem saber o que fazer”

Por outro lado, é comum ouvir histórias entre familiares de autistas sobre a dificuldade de obter um diagnóstico. As mães reclamam com frequência de profissionais que desconsideravam seus relatos, dizendo que elas estavam exagerando. Essas mães frequentemente passam por diversos profissionais até chegar a um diagnóstico adequado. Podemos pensar nestes casos como “falsos negativos” – ou seja, há uma demanda por diagnóstico ignorada por muitos profissionais de saúde. 

Muitas pessoas colocam as coisas da seguinte forma: ou temos uma medicalização excessiva ou estamos vivendo um cenário de desassistência. Meu argumento é que as duas coisas acontecem ao mesmo tempo, uma não exclui a outra. Quando há mais terapias e serviços, abre-se espaço para que haja mais diagnósticos, e acabamos por alimentar uma indústria em torno disso. E é inegável que há uma indústria crescente em torno do autismo – vendendo cursos, terapias etc. – o que nos coloca sim em risco de rotular e medicalizar excessivamente qualquer diferença no desenvolvimento infantil. No entanto, mesmo com tudo isso, ainda existe muita gente sofrendo, desassistida, e sem saber o que fazer. Ou seja, há também muita desassistência.

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