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O Brasil tem cerca de 14 mil pessoas com hemofilia, doença rara que causa sangramentos frequentes e requer infusões regulares de fatores de coagulação. Segundo um novo mapeamento elaborado pela Abraphem, embora o SUS forneça o tratamento, 59% das famílias com crianças de 0 a 6 anos não conseguem aplicar as injeções intravenosas em casa. Isso as obriga a percorrer longas distâncias até os hemocentros, e 57% moram a mais de 100 km dessas unidades. A dificuldade no acesso contribui para que 59% dos pacientes ainda sofram sangramentos articulares frequentes, levando a sequelas permanentes em 71% dos adultos.

Um agravante: as mães são as principais cuidadoras em 84% dos casos e, segundo a pesquisa, 35% tiveram de abandonar o trabalho para dedicar-se ao tratamento dos filhos. A Abraphem defende a ampliação do uso do emicizumabe (medicação subcutânea) para crianças menores de 6 anos, atualmente restrito a pacientes com resistência ao tratamento convencional. O Ministério da Saúde alega incertezas sobre sua eficácia nessa faixa etária, mas a Associação argumenta que os benefícios indiretos – como redução de sequelas e internações – justificariam a incorporação. A pesquisa revelou que 92% dos pacientes desejam tratamentos menos invasivos.

Falta de medicamento para esclerose múltipla

Pacientes com esclerose múltipla que dependem do fumarato de dimetila (Tecfidera) na dosagem de 240 mg enfrentam novo desabastecimento no SUS, devido a atrasos na importação da matéria-prima da Índia pelo fornecedor. O Ministério da Saúde afirma que uma nova remessa está prevista para agosto, e que a apresentação de 120 mg permanece disponível. Este é o terceiro episódio de falta do medicamento em 2025, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), que critica a burocracia no processo de compras.

“É uma questão que há muitos anos discutimos com o Ministério da Saúde, de melhorar esse processo de compra para que o paciente não sinta essas transições entre um contrato e outro, ou entre a quebra da patente de um medicamento”, explica Sumaya Afif, diretora da ABEM. Ela defende que a troca por outros tratamentos disponíveis no SUS não é recomendada, pois pode levar a surtos e sequelas permanentes nos pacientes que já estão estabilizados com esse protocolo específico.

Depressão: Alemanha legaliza uso terapêutico de psilocibina

A Alemanha se tornou o mais recente país a autorizar o uso terapêutico da psilocibina, princípio ativo dos cogumelos alucinógenos, para casos de depressão resistente a tratamento. Diferentemente de modelos adotados por Austrália e Canadá, onde cada caso precisa de aprovação regulatória, o sistema alemão concedeu autonomia a duas clínicas especializadas (OVID e CIMH) para indicar o tratamento, que combina psicoterapia com a substância. A decisão foi baseada em ensaios clínicos avançados e no status de “uso humanitário”, restrito a pacientes que não responderam a pelo menos dois antidepressivos convencionais.

O programa alemão se destaca por incluir a cobertura dos custos por seguros de saúde, uma diferença crucial em relação aos serviços de psilocibina em estados norte-americanos como Oregon, onde o uso é legalizado mas não integrado ao sistema médico. A psilocibina será administrada na forma do composto PEX010, desenvolvido pela canadense Filament Health. No Brasil, um modelo similar de exceção terapêutica já existe para a ibogaína no tratamento de dependência química, mediante autorização caso a caso pela Anvisa. A medida reflete a crescente aceitação de psicodélicos como ferramentas médicas, embora permaneçam substâncias controladas na maioria dos países.

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