As vítimas ocultas da doença de Alzheimer
O desafio de cuidar do outro sem descuidar de si
Publicado 05/04/2019 às 10:01 - Atualizado 15/04/2019 às 08:36
Por Liseane Morosini, na Radis
O passado foi ficando cada vez mais presente na vida de Piya da Terra Pereira. Corria o ano de 1997 e, aos poucos, a dona de casa se voltava mais para as recordações e os fatos que já tinha vivido do que para o que estava vivendo. Depois, os lapsos de memória passaram a ser frequentes e os delírios apareceram. “Eram muitos e aconteciam cada vez mais”, lembra a filha, Eliana Pereira, que logo percebeu que os esquecimentos e as alterações de comportamento iam além do aceitável. “Minha mãe, que não gostava de médico, passou a dizer que tinha um mal muito grande. As mudanças foram incontáveis e os sustos também”, relata à Radis. Em um deles, quando mãe e filha atravessavam uma rua no movimentado bairro de Copacabana, no Rio de Janeiro, dona Piya travou. “Ela parou e não conseguia andar. Ficamos paradas, no meio da rua. Eu não sabia o que fazer. Foi ali que eu comprovei que algo realmente estava fora de ordem”, conta.
O que estava fora do lugar na vida de dona Piya, hoje com 89 anos, tem o nome de Doença de Alzheimer, que afeta mais de 1,2 milhão de brasileiros segundo informações da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz). No mundo, a Organização Mundial da Saúde estima que haja 47 milhões de pessoas sofrendo desse tipo de demência — anualmente são registrados cerca de 10 milhões de novos casos. A OMS indica também que, até 2050, cerca de 152 milhões de pessoas serão diagnosticadas com algum tipo de demência, que engloba o grupo de doenças neurovegetativas, progressivas e sem cura. O número é três vezes superior ao atual e o Alzheimer vai representar 70% dos casos.
De acordo com a neurologista Terce Menezes, a idade é o grande fator de risco. “Em 95% dos casos, a doença se revela mais tarde, após os 65 anos”, aponta. Terce afirma que as manifestações da doença não têm relação com a idade: “A progressão pode variar de um indivíduo para outro. Mas, de uma maneira geral, é degenerativa e progressiva, ocorre de forma lenta e demanda atenção e cuidados constantes”. A médica explica que os estudos mais recentes avaliam que uma pessoa com a doença sobrevive, em média, entre 4 e 8 anos com sintomas que progressivamente vão afetar sua capacidade física e mental. “Há pessoas que vivem até 20 anos. A medicina não consegue ainda curar, mas somente diminuir as manifestações clínicas para promover qualidade de vida”.
Os sintomas são variados e podem aparecer em qualquer fase. “É possível que o paciente tenha um quadro depressivo, irritabilidade, busque o isolamento e perca o interesse em atividades das quais gostava. Geralmente ocorre o esquecimento em várias situações e delírios”, indica a médica. Terce ressalta ainda que é preciso diferenciar o esquecimento corriqueiro da perda de memória provocada pela a doença: “Uma pessoa pode perder o celular, mas vai lembrar que tem um aparelho. Essa lembrança não existe em quem tem Alzheimer”.
Famílias afetadas
A Doença de Alzheimer afeta de forma profunda os doentes e suas famílias. Especialistas concluem que, sem exceção, ninguém do círculo mais próximo de convívio fica imune ao impacto. “Sem atenção para a sua saúde, o cuidador pode não dar conta dessa tarefa, que é gigante”, alerta Alexandre Kalache, gerontólogo e presidente do Centro Internacional de Longevidade Brasil. Para o médico, é preciso que as famílias entendam que as demandas de uma pessoa com Alzheimer repercutem na vida de uma forma muito ampla. Ele avalia que ver uma pessoa querida “se transformar em um fantasma” é uma vivência muito dura, que pode gerar casos de ansiedade, depressão, problemas cardíacos e muitas outras alterações de saúde. “É difícil porque é como cuidar de um bebê, mas o bebê se desenvolve e ganha autonomia, enquanto o idoso com a doença entra em declínio e se torna cada vez mais dependente”, compara.
O gerontólogo recomenda que os cuidadores pensem também neles mesmos — e que o façam não por egoísmo, mas por amor e estima pessoal. “Essa é uma doença que pede muita resiliência de quem cuida. É uma tarefa difícil e que pode ser ingrata”, alerta. Especialista em questões relacionadas à longevidade e ao envelhecimento, Kalache vivencia a questão na própria família: sua mãe, Lourdes, que, segundo ele, “viveu na plenitude” até os 92 anos, há oito foi diagnosticada com Alzheimer. “Ela sempre foi uma mulher com autonomia e magnetismo. No início, foi muito duro para ela, um curso difícil de ser enfrentado. Depois dessa fase de angústia, ela está sendo cuidada e tem mais qualidade de vida”, salienta. Cuidado, no caso, envolve uma situação privilegiada, com cuidador 24 horas por dia, auxiliar de enfermagem noturna, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, alimentação adequada e supervisão de uma empregada doméstica. “Quem dera todos pudessem ter esse acesso a esse suporte todo. Eu sei que somos uma exceção. A família assume um custo financeiro enorme para que ela continue morando em casa”, observa.
Os aspectos negativos do cuidado diário, na opinião de Kalache, são sempre mais ressaltados do que os positivos. Para ele, essa é uma visão que precisa mudar, para atrair mais pessoas e dividir as responsabilidades: “A carga pesa sobretudo nas mulheres da família, enquanto os homens costumam resistir a exercer o cuidado, mas todos deveriam se responsabilizar pela atenção”.
Um dia de descanso
O relógio que controla o dia a dia de Eliana Pereira é marcado pelas necessidades e horários da mãe, Piya. Ela se levanta às 5h30, dá conta de várias tarefas e às 7h sai para a academia. “Faço ginástica todo dia, não só pela ginástica, mas para conversar. Ali eu tenho algo meu para fazer. Converso, rio, troco algumas ideias. Só isso já me distrai um pouco e dá força para continuar”, comenta. Duas horas depois, ela retorna para casa e aí entram as atividades “de sempre” — banho, dado a cada dois dias, troca de fralda, de quatro a cinco vezes por dia, fazer e dar a comida pastosa, três vezes ao dia. A rotina é cumprida sem muita variação, com exceção da terça-feira, quando entra em cena uma cuidadora profissional. “Meu irmão paga para que eu tenha um dia para mim. O que sinto toda terça é liberdade. Dou uma saída, vou ao cinema e assisto o que tiver na frente. Às 16h, tenho que recomeçar”, diz, sorrindo.
Eliana não esconde que a carga é muito pesada. Há muito que Piya não interage ou reage a estímulos. Os medicamentos não surtem efeito perceptível. “Eu me sinto muito sozinha. Fui forçada a conhecer o desconhecido. Minha mãe é como uma criança que foi perdendo a razão, e me esquecendo também”, relata. Eliana trabalhava antes de a doença da mãe se agravar: “Abdiquei de tudo porque não daria para bancar todas as despesas de uma cuidadora. Não consegui fazer o pé de meia que eu desejava. Hoje, nem posso fazer planos”. A filha salienta que a sensação é de uma partida que não se realiza. “É como se a pessoa estivesse morrendo, você está ficando órfã e não pode fazer mais nada. É duro porque eu a vejo todo dia, mas a identidade dela mudou. Ela não me reconhece e nem eu a reconheço mais”, lamenta.
Missão de vida
Foi difícil para Rosangela Silva deixar algumas pequenas atitudes de lado depois que o pai morreu. O envolvimento foi tão profundo que, mesmo depois do falecimento de José Gonçalves da Rocha, ela ainda manteve a rotina de arrumar a cama do pai e dormir no colchão no chão do quarto dele — estratégia que criou para, caso ele se levantasse, pisar em cima dela e acordá-la. “Minha mãe é que deu o alerta de que eu estava fazendo algumas coisas como se ele ainda estivesse vivo. Acho que demorei quase um mês para voltar para o meu quarto”, resume.
Desde que José foi diagnosticado com o Mal de Parkinson, em 1996, que também exige atenção, foi ela quem assumiu a frente. Quatro anos depois, ele ficou mais esquecido e passou a falar coisas sem nexo. “Ele se alimentava bem, assistia à televisão, escutava música, gostava muito de esportes. Foi perdendo tudo isso no decorrer dos anos”, relembra. Aos poucos, vieram as limitações e a necessidade de ampliar o cuidado. “Quando eu saía para o trabalho, ele ficava com minha mãe e uma auxiliar. Mas era eu quem dava o banho, alimentava, conversava, rezava”, diz Rosangela.
Cedo ela descobriu que a convivência ficava melhor quando não enfrentava o pai em conversas desconexas: “Eu nunca discordei, dava carinho e atenção, e fazia essa viagem pelas histórias com ele. Foi esse o caminho que encontrei para que ele tivesse mais tranquilidade”. Os lapsos de memória de José aumentaram com o tempo: “Às vezes ele lembrava meu nome, outras não. Perguntava sobre os pagamentos da casa e imediatamente esquecia”. Com a progressão da doença, Rosangela contou com a ajuda de uma cuidadora profissional para dormir com o pai em dias alternados.
Em 2003, José faleceu. Apesar das dificuldades, ela diz que viveu o período que se dedicou ao pai como uma missão: “Não me arrependo de nada do que fiz. Eu peguei essa empreitada e dei conta dela”. Mas ressalva que foi duro para ela e os irmãos olhar o pai naquela situação. Para os que enfrentam o Alzheimer em suas famílias, Rosangela fala por experiência: “Não dá para encarar se enxergar só o lado do sofrimento. A pessoa tem que se estruturar e saber lidar com a dor. Se não, o cuidador se desestrutura e não consegue dar carinho e amor necessários”.
Maria Terezinha Loreto, de 85 anos, esqueceu como cozinhava. Perdeu também a noção de direção. “Ela era uma mulher muito ativa e independente, apesar da idade, e de repente não sabia mais como escolher uma verdura no mercado”, diz Leny Régis de Araújo, nora de Maria Terezinha. Leny conta que, entre outros esquecimentos, a sogra não lembrava o nome dos netos e deixava o gás aceso e o fogão com o bico ligado. O diagnóstico de Alzheimer veio em 2016: “Foi muito triste no começo. Ficamos preocupados em deixá-la sozinha. Ela é feito uma criança, mas uma criança vai se desenvolvendo e a gente ensina o que pode ou não fazer. Com minha sogra, a doença só piora o seu estado”.
Leny lembra que, no período que Terezinha morou na casa dela, a apreensão era constante. “Como havia o risco de ela abrir a porta e sair, trancávamos tudo e sempre verificávamos o fogão. Era muito estressante. Foi um momento muito difícil, de muita preocupação. Isso sem contar as vezes em que ela ficava agressiva e xingava. A gente sabe que ela está perfeita, está viva, mas a cabecinha dela não funciona mais”, observa.
Por várias vezes, Leny pensou que a família não iria “segurar a onda”: “A tristeza é grande. Choramos e ficamos nervosos. Tem que manter o controle para não perder a paciência. Algumas vezes eu até saía de perto e ficava dois minutos sozinha para respirar”. Ela recomenda que os cuidadores cuidem da própria saúde. “Tem que ficar de olho, porque quem cuida, se não tomar conta de si mesmo, acaba ficando doente também”, diz.
A internet é uma boa fonte de pesquisas para familiares que querem saber mais sobre a doença. A página no Facebook “Alzheimer, minha mãe tem” foi criada por Ana Heloísa Arnaut para registrar o dia a dia com a mãe, Anna Izabel, diagnosticada com Alzheimer em 2003, quando tinha 82 anos. “Como a memória dela iria acabar, eu quis guardar lembranças para vê-la falando alguma coisa”, diz Ana. O primeiro vídeo postado viralizou e, com dois dias online, havia 80 mil curtidas. Hoje, a página tem 176 mil seguidores e continua ativa, mesmo depois da morte de Anna Izabel, em 2015.
O que era, então, um projeto pessoal para falar de afeto se tornou um espaço de troca e muita conversa sobre os desafios a serem prestados para a saúde do paciente e também do cuidador. “Depois de tudo que vivi, percebi que poderia ajudar muitas pessoas. Passei a mostrar como cuidava dela no dia a dia, em várias situações. É difícil dar banho e alimentar uma pessoa com Alzheimer, e eu mostro como fazia. Mostro também o que funcionava para a gente e o que não funcionava”.
Depois da aposentadoria, Ana ficou integralmente com a mãe. Ela reconhece que essa é uma tarefa difícil. “Tem que ter muito amor e querer assumir o cuidado. Se não, a pessoa não suporta. É muito estressante e cansativo”, salienta. A receita dela é dar pausas quando o cansaço bate: “Somos humanos e perdemos a paciência. Nesse momento, eu saía de cena, ia para o meu quarto, chorava um pouco, rezava e voltava para continuar o que estavafazendo”. Ana Heloísa diz que optou por não contar à mãe que ela tinha a doença: “Eu resolvi viver um dia de cada vez com ela. A gente não conversava sobre isso, a gente vivia cada dia e assim eu fui levando”.
Pedido de ajuda
A internet foi o caminho que Abraão da Conceição Correia encontrou para pedir ajuda para cuidar do pai, Valtenir Correia, que recebeu o diagnóstico de Alzheimer em 2013. Abraão, que já havia cuidado da mãe, falecida em 2015, recorreu à Vaquinha Virtual para juntar recursos e investir no tratamento. “Preciso com urgência de ajuda para o meu pai. Ele tem Alzheimer e há pouco tempo teve pneumonia com derrame pleural e encontra-se acamado! Deixei de trabalhar para cuidar dele em tempo integral”, dizia o texto postado no site.
“Não aceitei uma promoção, saí do trabalho, foi uma mudança muito drástica. Eu deixei de viver a minha vida, parei de sair, de estudar, fico em casa, faço poucas coisas. Vivo de acordo com a doença. Há muito tempo não compro nada para mim. Tenho roupas antigas e vivo de doações. Foi uma grande mudança até na alimentação, porque agora tudo gira em torno dele”, relata.
Em uma frase, Abraão resume seu momento atual: “Sou um pai solteiro com um filho de 75 anos”. Paciência é a dica que ele dá para aguentar uma rotina pesada. Para acalmar o pai, ele aposta na conversa, no carinho e na atenção. “Ao mesmo tempo em que essa é uma experiência cansativa, que exige muita energia, paciência e amor, ela permite que a gente se aproxime de nossa própria humanidade”.
A dedicação exclusiva já provoca efeitos na saúde do cuidador, que diz não ter tempo de ir até uma unidade de saúde. “Eu sei que não cuido de mim como deveria. Já tive picos de pressão alta, mas não consegui fazer todos os exames e não segui com o tratamento. Eu deixo de cuidar de mim porque estou cuidando dele”, confessa. Mesmo ciente de que precisa mudar, Abrahão se diz preso em um esquema em que o tempo é escasso. “Procuro descansar quando tenho um tempinho”.
Conhecer e entender
A mãe de Maria Aparecida Albuquerque Guimarães, Geralda Guimarães, foi diagnosticada com Alzheimer aos 70 anos de idade em 1995. Na época, ela revela que faltava informação sobre o assunto: “A gente tinha escutado falar de longe. O médico deu o diagnóstico, mas não disse que essa era uma doença degenerativa que iria evoluir”, relembra. “Saímos do consultório sem saber o que viria pela frente”. Cidinha, como é chamada, assume que o desconhecimento dificultou ainda mais lidar com o problema. “Eu e minhas duas irmãs ficamos desesperadas por não entender as mudanças de comportamento e humor”, cita como exemplo.
Ao procurar ajuda, Cida descobriu o trabalho da Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer (Apaz), entidade fundada em 1991 para promover a melhoria da qualidade de vida e aliviar o sofrimento de quem tem Alzheimer e seus familiares, ligada à Federação Brasileira das Associações de Alzheimer. “Passei a entender o processo e aprendi a lidar com cada situação que aparecia”, diz. Hoje, ela é presidente da Apaz. Sua mãe faleceu em 2007, aos 84 anos, após viver 15 anos com a doença.
Quem procura a Apaz, que vive de contribuições voluntárias de mais de 100 associados, recebe informações sobre a doença, sua evolução, sintomas e repercussão em um encontro que é chamado de consultoria familiar (veja quadro ao lado). Mas não só isso: “Nós também mostramos que o cuidador deve se cuidar para não morrer antes do doente. Tudo acaba caindo em cima do cuidador”. Cida reconhece que o quadro é “altamente estressante” e requer apoio para quem cuida. “É enlouquecedor para a família se esta não está bem preparada”, alerta.
Na conversa com a reportagem da Radis, a presidente da Apaz lembra momentos enfrentados durante o acompanhamento da mãe. Em um deles, Geralda teve uma reação catastrófica [atitude explosiva diante de um fato] porque cismou que queria ir para casa. Mas ela já estava em casa. “As cuidadoras foram de encontro e minha mãe surtou. Eu cheguei depois e também contestei. Logo eu aprendi que é melhor distrair a pessoa e direcionar a atenção do doente para outra situação”, diz. Cida e as duas irmãs adotaram a estratégia de não enfrentamento. “Ela nunca mais teve uma crise. Havia momentos mais duros, mas a gente conseguia desviar o foco e seguir”.
Vida desidratada
O dentista Rodolfo Mueller é outro que relata que o início foi difícil e a continuidade também. “Minha mãe tem um problema neurológico da família do Alzheimer. Como eu não compreendia a falta de percepção e lógica nas coisas que ela fazia, acabava perdendo a paciência”, conta. Segundo ele, sua visão mudou a partir do diagnóstico. “Hoje tenho mais paciência para deixar passar um xingamento ou algo que ela fizer de forma incorreta”. Delfina Porretti tem 74 anos, cinco deles vividos com a doença.
As mudanças vieram aos poucos: “De repente, ela não quis mais sair de casa e deixou de participar de eventos sociais, como uma reunião de família no meu aniversário. Tinha pequenos esquecimentos, confusões mentais, falava de um assunto e não conseguia retomar, pulava de uma conversa para outra. Dava para notar que havia algo estranho, mas achamos que era por conta da idade”.
O dentista coleciona episódios de uma pessoa cuja razão vai indo embora. A mãe já colocou uma panela para aquecer sem água dentro, até o cabo derreter. Já tentou sair do prédio sozinha e precisou ser contida pelo porteiro. Já usou a porta do forno como escada e caiu, com a perna presa. Conversa e briga com a própria imagem refletida no espelho. “Ela não pode ficar um minuto sozinha. É muito desgastante”. Delfina também não se alimenta sozinha. “Agora ela não para. Está sempre dobrando alguma coisa, coloca cadeiras em cima da mesa, até ficar esgotada. Por precaução, trancamos as portas. Hoje ela depende de alguém para fazer tudo”, diz Fabiana Mueller, mulher de Rodolfo.
O pai, Luiz Augusto Mueller, tem 77 anos, e cuidou da esposa até a doença ficar mais grave. Casados há 52 anos, Delfina muitas vezes não reconhece o marido e reage de forma agressiva. “É muito triste. Ele está perdendo a companheira, vendo que ela está sumindo, desaparecendo devagar. Ele é muito forte, mas tem momentos em que fica cansado, perde a paciência e vem conversar comigo para dividir e buscar apoio”, conta o filho. Fabiana completa: “Muitas vezes a gente perde a paciência. Ela grita, xinga e bate no meu sogro, sempre chorando, cansada, sempre ofegante. Ele está exausto, acabado, física e emocionalmente. Tenho medo que ele vá antes dela. Vive angustiado com a situação e fica preocupado por estar invadindo a nossa vida, mas não tem mais como cuidar sozinho e nem condições financeiras para bancar tudo. Meus filhos veem a avó nesse estado e a medicação não está dando conta. É muito angustiante e doloroso acompanhar tudo isso”.
O lado bom de estar com a família, segundo Rodolfo, é que um empurra o outro nos momentos difíceis. “Quando um cansa, o outro está ali para ajudar. Dá para refrescar a cabeça, tomar uma água, sair um pouco. É preciso ter esse tempo, por menor que seja”, alerta. O casal conta com a ajuda de uma cuidadora profissional durante o dia, enquanto ambos saem para trabalhar. “A minha maior preocupação é dar todo o apoio e cuidar do entorno. Ela já não sabe onde está e vive em uma angústia permanente”, resume.
Papel das famílias
De acordo com a neurologista Terce Menezes, que por 17 anos foi responsável pelo Ambulatório de Neurologia Cognitiva no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), no Recife, é papel do médico e da equipe de saúde informar a família sobre as manifestações da doença e as estratégias de como lidar com elas. “Muitas vezes, indico grupos de apoio, chamo os familiares para conversar e cito exemplos que trazem um novo olhar para o Alzheimer. É preciso fazer com que essas pessoas se sintam cuidadas e menos solitárias”, diz.
Terce assegura que a sobrecarga diminui quando os familiares e cuidadores entendem que o comportamento alterado é involuntário e fruto de uma doença. “Eu noto que a partir dessa aceitação, os familiares mudam a forma no cuidar, na organização da casa, na rotina. Por isso, quanto mais os familiares e cuidadores estiverem informados sobre a doença, melhor será o acompanhamento médico. Quando a família se torna uma parceira do médico, e vice-versa, o paciente melhora muito”, ressalta.
Ela reforça também que cada família deve aprender qual estratégia vai funcionar melhor em cada situação. A recusa de um paciente para tomar banho, por exemplo, pode ser revertida com a promessa de levá-lo para uma atividade que gostava de fazer, como uma ida à missa ou a chegada de uma visita. “Cada família pode arrumar uma forma mais leve para lidar com certos comportamentos, a fim de tirar o doente do esquema de recusa insistente”, salienta. Isso, para ela, diminui o estresse e gera uma rotina mais saudável para quem cuida. Terce enfrentou a perda do pai, Luiz Carlos, que faleceu no final de 2017, aos 89 anos: “Ele sempre foi uma pessoa com muita autonomia. O Alzheimer ajudou a atenuar o sofrimento diante da limitação imposta pela fibrose pulmonar, que era o principal problema de saúde dele”.
A neurologista afirma que a doença pede um atendimento interdisciplinar. “É preciso que várias especialidades atuem junto para dar qualidade de vida. Os pacientes têm de fazer fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia. Os cuidadores precisam muito de assistência”, diz. Kalache recomenda que as políticas públicas olhem para o topo da pirâmide populacional: “Temos que ter centros-dia e hospitais especializados para que o idoso possa ser amparado, tenha acesso a medicamentos e pessoal especializado. Com isso, o paciente pode ficar um período nesses locais. O cuidador precisa ter também um tempo para continuar trabalhando, recarregar a bateria e ganhar fôlego. Uma hora de descanso diário pode fazer toda diferença”.
Sintomas iniciais
- Perda de memória para acontecimentos recentes
- Diminuição do tempo de atenção
- Problemas com matemática simples
- Dificuldade de expressar pensamentos
- Humor inconstante, variável e imprevisível
- Diminuição do desejo de fazer coisas e conhecer pessoas
- Repetição da mesma pergunta várias vezes
- Dificuldade para acompanhar conversações ou pensamentos complexos
- Dificuldade para dirigir automóvel e encontrar caminhos conhecidos
- Dificuldade para encontrar palavras que exprimam ideias ou sentimentos pessoais
Sintomas posteriores
- Prejuízo na capacidade de se orientar no espaço e no tempo
- Falhas na linguagem
- Interpretações erradas de estímulos visuais ou auditivos
- Tendência ao isolamento
- Grande perda da memória, dificuldades para se vestir, comer, lembrar dos nomes de membros da família etc.
- Mudança de humor e personalidade — explosões de ira, de insatisfação e desconfiança, suspeição injustificada
- Perda total de julgamento e concentração
- Incapacidade de completar tarefas caseiras rotineiras e perda da habilidade de se ocupar com a higiene pessoal
- Diferentes desordens, como reações a medicamentos, depressão, infecções bacterianas, problemas renais e desnutrição
Fonte: Apaz; Ministério da Saúde
