Por uma inteligência pública brasileira em Saúde Digital

Entidades da Saúde assinam documento em que propõem ao novo governo uma rede de pesquisa e inovação em tecnologias digitais para o SUS. É preciso questionar a lógica mercadológica das Big Techs – e o Brasil tem conhecimento para isso

.

Ilara Hämmerli em entrevista a Gabriela Leite

Acontece hoje, às 14h, a diplomação de Lula e Geraldo Alckmin pelo Tribunal Superior Eleitoral, em meio a debates quentes sobre orçamento e possíveis indicações para a Esplanada dos Ministérios. Enquanto o governo não toma posse, grupos de transição analisam a situação das pastas e pensam a reconstrução do país. Na área da Saúde, o diálogo com entidades e movimentos foi aberto, além da chamada para o envio de propostas – um momento importante foi a reunião com a Frente pela Vida, como narrado por Outra Saúde.

Nesse metiê, a Saúde Digital é um tema que vem ganhando notoriedade. No governo Jair Bolsonaro, a impressão é que caminhou-se para trás, com propostas como o open health – projeto que pretende compartilhar os dados do SUS com empresas de saúde privada –, os ataques cibernéticos ao DataSUS no auge da pandemia e a criação de um aplicativo chamado TrateCov, que indicava cloroquina e medicamentos sem comprovação para curar a covid. Além disso, o uso de tecnologias da informação para tratar os dados de saúde dos usuários do SUS está na mira de empresas de saúde e da Big Tech, que lucra com seu armazenamento e apropriação. 

Como recuperar a Saúde Digital para que seja utilizada em favor da saúde pública e siga os princípios do SUS? Um grupo de pesquisadores da Abrasco, Cebes, Idec, Lapin, Aqualtune Lab e UFABC elaboraram um documento, assinado por um grande número de entidades, em que detalham caminhos possíveis para o próximo mandato – mas que podem significar mudanças estruturais necessárias para muitos anos. Ilara Hämmerli, da Abrasco e pesquisadora titular da Fiocruz, apresentou algumas das principais proposições em entrevista ao Outra Saúde, que reproduzimos abaixo.

“Esse documento é fruto de um debate que já tem algum tempo de acúmulo”, explica a pesquisadora. “É uma interlocução com instituições, laboratórios e outras entidades. As ideias foram construídas a partir de um conjunto de estudos e fundamentações que vêm sendo debatidas a partir desses estudos, principalmente nos últimos quatro anos.” A preocupação expressa no documento é de que a Saúde Digital está sendo capturada pelo capitalismo de dados e pelo neoliberalismo expresso no governo de Bolsonaro. Mas, apontam os pesquisadores, a mudança necessária é muito possível: o conhecimento acumulado por instituições e universidades brasileiras pode ser um ponto de partida muito frutífero.

Ilara defende o desenvolvimento de uma inteligência pública brasileira em Saúde Digital. “Até porque o que a gente observa é que as soluções privadas são desenvolvidas a partir do hemisfério norte. Mas nós temos especificidades. Somos um país da América Latina, onde uma das principais características é a desigualdade, mas que por outro lado é muito avançado num projeto civilizatório que é o SUS.” 

E não é preciso depender das Big Techs. A pesquisadora conta sobre um exemplo inovador, criado pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul, o AGHU (Aplicativos para Gestão dos Hospitais Universitários). Segundo um estudo que Ilara coordenou, ele tem a qualidade no nível de hospitais de excelência, com a enorme vantagem de ser de código aberto – ou seja, outros hospitais podem reproduzir o software e adaptá-lo a suas necessidades, desde que mantenham a lógica do conhecimento livre.

Outra questão extremamente relevante, debatida pelo documento de propostas, é a do prontuário eletrônico de pacientes. Seria importantíssimo para facilitar o atendimento no SUS, mas se for desenvolvido com base nos princípios da tecnologia voltada ao mercado, pode representar grande risco aos cidadãos. “Tem de estar associado ao e-SUS e a toda a Estratégia de Saúde da Família”, alerta Ilara.

No documento, também são apontadas medidas que deveriam entrar para o “revogaço” dos primeiros dias do governo Lula. Alguns exemplos: a portaria GM/MS nº 1.434/20 que institui o programa ConecteSUS, que não protege os dados da população, e a portaria 1.678/21 que, segundo os pesquisadores, “apresenta diretrizes que fragilizam o SUS ao adotar uma racionalidade centralizadora”, além de não observar a Lei Geral de Proteção de Dados, de 2018.

Mas, como afirma Ilara, não basta desconstruir: é preciso ter propostas para avançar. Uma delas, expressa no documento, é a da construção da Rede Nacional de Pesquisa, Inovação e Ensino em Saúde Digital, “que funcionará como braço de desenvolvimento de C&T e formação das equipes de saúde do SUS”. Ilara complementa: “É preciso incentivar uma produção brasileira, que leve em conta a nossa realidade, sabendo que o Brasil não fica a dever a nenhum outro polo internacional”.

Haverá espaço para mudanças tão essenciais no próximo governo Lula? Ilara se diz uma “realista esperançosa”. O espaço para debate está aberto, talvez como nunca antes – embora ela perceba que a coalizão formada em torno do novo governo seja complexa. “Nós da área do SUS temos que cada vez mais trabalhar em experiências, em iniciativas que mostrem a efetividade daquilo que estamos propondo. Produzindo conhecimento, produzindo experiências junto com os movimentos sociais e movimentos populares, mostrando o que estamos propondo para a defesa dos interesses públicos, do bem comum e da soberania nacional naquilo que é estratégico e complexo, de produção de ciência, de produção de conhecimento, de prática precisa. Temos toda a condição de avançar.”

Fique com a entrevista completa.

Como foi a elaboração do documento? 

Esse documento é fruto de um debate que já tem algum tempo de acúmulo. É uma interlocução com instituições, laboratórios e outras entidades. As ideias foram construídas a partir de um conjunto de estudos e fundamentações que vêm sendo discutidas e debatidas a partir desses estudos. Principalmente nos últimos quatro anos de governo Bolsonaro, que suscitou grandes preocupações por causa do processo de desestruturação, que começa desde a infraestrutura. Está cada vez mais claro o intercruzamento de interesses de diversos setores da saúde primária que, mesmo sem a gente saber, já estão de posse de dados sensíveis da área da saúde, sem mostrar rigor na observância da Lei Geral de Proteção de Dados.

Isso tudo nos preocupa. Percebemos que temos que ousar e avançar na construção também de uma infraestrutura que seja própria do SUS. Isso importa para a própria soberania de qualquer país, ter controle sobre todos os dados de uma população de mais de 200 milhões de habitantes que é atendida pelo SUS. No documento, chamamos isso de captura da Saúde Digital pelo capitalismo neoliberal, onde tudo vira mercadoria, objeto de negócio. E deixar isso na mão da Big Tech vai contra o processo de respeito à própria dignidade da vida, da privacidade e da autonomia e da soberania de um país. São empresas que vão efetivamente extrair conhecimentos para melhorar sua posição no mercado global, na medida em que ela define seus próprios algoritmos de forma opaca. E o faz sem o consentimento dessa população e sem preocupação com a segurança. Isso é muito grave. 

O que propõe o documento?

Damos prioridade à criação não apenas de infraestrutura, mas também do que chamamos de uma inteligência pública para a área de Saúde Digital no país. E que isso seja feito pensando naquilo que é estratégico e complexo. Isso é muito importante. A gente defende que, ao invés do dinheiro do SUS ser utilizado para financiar empresas ou startups, vá para aquilo que é estratégico e complexo para o SUS, esteja na mão do setor público. 

Por isso defendemos a constituição do que chamamos de uma Rede Nacional de Pesquisa, Inovação e Ensino em Saúde Digital do SUS, em cima basicamente das instituições públicas de ensino, pesquisa e inovação. Elas têm que estar sob a égide da ciência aberta, com os algoritmos abertos. Isso porque nós defendemos que esse conhecimento pertence à humanidade como um todo. Então, ao propor essa rede composta por universidades e instituições de pesquisa, ensino e inovação, nós estamos na realidade dizendo: todo esse conhecimento precisa estar aberto pra sociedade. Isso facilita muito o uso e apropriação pelo SUS – até economicamente, porque aí não será preciso pagar por licenças de direito de uso ou assinaturas de serviço. 

A ideia é desenvolver uma inteligência pública brasileira em Saúde Digital. Até porque o que a gente observa é que as soluções privadas são desenvolvidas a partir de um ambiente do Norte Global. E nós temos especificidades. Somos um país da América Latina, onde uma das principais características é a desigualdade, mas que por outro lado é muito avançado num projeto civilizatório que é o SUS, que poucos países do hemisfério norte têm. Nós temos características muito próprias brasileiras. Nós entendemos que discutir Saúde Digital vai muito além de comprar máquinas e instalar softwares, de um processo técnico.

Então, a gente precisa estar muito aderido à nossa realidade, a uma dinâmica que é muito específica do SUS. Precisa ser um trabalho conjunto com as equipes de Saúde da Família e com a Atenção Primária. Precisamos de uma inteligência computacional, de uma inteligência de Saúde Digital que seja adequada a essa realidade. A solução que até então vem sendo tomada, de apelar ao mercado para ir atrás de soluções ou de produzir aplicativos e mais aplicativos, só fortalece um processo fragmentador e dependente de empresas muitas vezes desconectadas da realidade brasileira. Então a ideia dessa rede é estratégica para dar um salto de qualidade para a busca de uma política de Estado em que a Saúde Digital, ao ser incorporada ao SUS, de fato seja algo que reflita e esteja adequada aos princípios, às diretrizes e à realidade brasileira do SUS. Essa é uma questão estratégica.

Como fazer isso?

Outra coisa que está no documento é a necessidade da criação do que nós chamamos de um Inventário das Capacidades Públicas de Ciberinfraestrutura Instaladas no Brasil, que aparece na proposta número três. Ela diz respeito à questão da revogação de medidas, porque acreditamos que é preciso saber o que pôr no lugar do que for revogado. Nós partimos da hipótese de que temos que valorizar o que já foi construído no Brasil. Há muita coisa que já foi feita, mas elas estão desarticuladas, dispersas. Precisamos efetivamente estabelecer uma Parceria Público-Público – uma brincadeira que faço a partir da ideia das PPPs, Parcerias Público Privadas – naquilo que é estratégico e complexo para o SUS.

Tem muita coisa construída nos estados, nos municípios. Hoje é possível fazer conexões e montar uma espécie de ciberinfraestrutura própria da Saúde. Por quê? Primeiro por questões da soberania nacional e de proteção da privacidade. A questão da saúde, além de tudo, tem uma característica muito delicada que é: quando uma pessoa vai a uma equipe de saúde, ela oferece muitas informações sobre sua vida, para facilitar o diagnóstico. São fatos muito sensíveis, que o cidadão só fala se tiver confiança. A entrega desses dados rompe, inclusive, com o pacto de sigilo e de confidencialidade que não pode sair daquele ambiente. Não pode servir pra outras coisas.

A gente precisa de um projeto de Estado para criar uma infraestrutura própria da saúde, como uma espinha dorsal do sistema nacional, que seja compartilhada pelas três esferas de governo, monitorada pelo controle social, que se saiba claramente quem é responsável por cuidar daquela informação. Então quando houver uma invasão hacker ou um vazamento, é preciso que seja fácil de identificar em que ponto da rede isso ocorreu. Hoje esse fluxo informacional não está devidamente documentado.

Nós temos que ir além e ter a ousadia de criar para o SUS essa ciberinfraestrutura pública. Já estamos recebendo críticas de colegas, tensionamentos questionamentos, então sabemos que não será um debate fácil. Mas achamos que é por aí.

Para além da infraestrutura, o que mais está em jogo?

Precisamos avançar no debate sobre a criação de um prontuário eletrônico do cidadão, mas não como o governo atual está propondo. Tem de estar associado ao e-SUS e a toda a Estratégia de Saúde da Família. De maneira que se retome a ideia de um Cadastro Nacional de Saúde que não esteja ligado ao CPF e à lógica bancária. Nós achamos que isso é muito importante porque é a ideia de cidadania e não a ideia de consumidor.

Em relação à questão das unidades hospitalares, eu coordenei um estudo pela Fiocruz que fez um levantamento de várias soluções de tecnologia utilizados em hospitais de excelência. Há sistemas muito avançados de informatização hospitalar, mas é tudo muito caro e mercantilizado. E se você pensa em termos de política de Estado, se inviabiliza. Então como será? Não terá solução?

Foi quando eu descobri o AGHU do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, que é ligado à Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Ele mostra como é importante que as universidades sejam parte desse processo. Isso prova a função social de uma universidade, que é de se colocar a serviço da população e não do lucro. Esse sistema foi avaliado e se saiu praticamente no mesmo padrão de qualidade dos grandes hospitais como Albert Einstein e Sírio Libanês. Ele atende perfeitamente às necessidades do hospital, com a diferença de que é software livre. Foi feito com uma lógica de espaço colaborativo. Já está sendo implantado nos hospitais da Força Aérea Brasileira, em dois hospitais da Universidade Federal do Rio de Janeiro. Vale a pena conhecer essa experiência.

Com a ideia do espaço colaborativo, cada hospital pode alterar funcionalidades de acordo com o que o beneficie. Não precisa pagar. Ele é colocado no espaço colaborativo, e o sistema passa a ser domínio público de todos aqueles que estão ali, a partir da assinatura de um termo de compromisso que exige que todas as melhorias que sejam feitas no software fiquem disponíveis a todos os usuários. Essa é a ideia do espaço colaborativo.

Ele é útil e está disponível para todos – a não ser que a empresa queira pegar o software e fazer melhorias para depois vender. Isso rompe com a lógica da competitividade negativa e avança na racionalidade da cooperação, da colaboração. A gente realmente defende essa solução para a rede de hospitais do SUS.

O Brasil já teve uma posição importante no desenvolvimento de software livre, nos debates sobre a internet, na criação do Marco Civil da Internet e da Lei Geral de Proteção de Dados. O que se perdeu dos últimos tempos para cá?

Por um lado, acredito que há uma cultura de uma certa elite, uma visão colonizada, de que aquilo que é bom vem de fora. Isso bebe muito na fonte de referências bibliográficas principalmente produzidas no hemisfério Norte, e eu acho que isso é um equívoco. Acredito que nós temos que estabelecer o que o Boaventura de Souza Santos chama de “epistemologia do sul”, em que a gente tem que se voltar para  produzir conhecimento a partir da nossa realidade e romper com essa lógica de que aquilo que é feito nos países do Norte é bom para nós, isso não é verdade.

Agora, por outro lado, o que eu acho que é a questão mais de fundo, é o projeto neoliberal num contexto de globalização excludente. Onde você acaba defendendo quase que um pensamento único que exclui aquilo que não segue um padrão do hemisfério norte. Por que interessa o padrão do hemisfério norte? Por que interessa a incorporação dessa visão das grandes Big Techs que vêm de lá, como Amazon e Facebook? Simplesmente um capitalismo neoliberal numa globalização excludente. 

Mas vamos combinar: as universidades públicas brasileiras fazendo o que elas fazem, produzindo o que elas produzem com tão pouco recurso, imagina o que elas fariam se tivessem todo o dinheiro que essas grandes empresas de tecnologia norte-americanas têm pra investir em produtos que elas vendem? O Brasil seria uma potência. A gente tem que olhar um pouco para os projetos de outros países emergentes, que estão conseguindo produzir conhecimento em cima da sua realidade. Eu sou uma defensora – e não apenas por uma questão ideológica, mas por avaliar experiências brasileiras que estudo – de que existe uma expertise brasileira de alto padrão, de excelência. E isso está disperso.

Nós precisamos de uma estratégia para Ciência e Tecnologia, e por isso a nossa ideia é juntar ciência, saúde e ensino em uma rede de instituições de pesquisa, ensino e inovação voltadas para demandas do SUS. Trabalhamos com a premissa de que isso é algo rápido de ser feito, porque essas instituições já existem, e que essa rede trará projetos de qualidade. E precisa de investimento, porque não é possível produzir em larga escala sem isso. O Brasil fez isso – apesar de que com muita dificuldade – na produção de vacinas. É preciso incentivar uma produção brasileira, que leve em conta a nossa realidade, sabendo que o Brasil não fica a dever a nenhum outro polo internacional.

Mas não será possível dar esse salto de qualidade sem ser com uma política de Estado. Porque quando você monta um laboratório de pesquisa, é preciso às vezes de cinco ou seis anos de investimento. Mas bastam alguns meses sem verba para destruir e interromper aquela pesquisa. Destruir é muito mais fácil do que construir,  não é à toa que Bolsonaro teve tanto sucesso. 

Quais são suas expectativa para o governo Lula, nesse sentido?

Eu acho que teremos que apoiar o governo durante seus quatro anos, já que ele é formado por uma ampla coalizão, que foi necessária e importante para a eleição. Então, vamos precisar produzir estudos, ter movimentos sociais apoiando e continuar, durante os próximos anos, no debate para que efetivamente possamos construir essas inovações. 

Da perspectiva de pesquisadora de saúde coletiva, para a defesa do SUS 100% público, nós vamos precisar ficar quatro anos defendendo projetos e iniciativas para que efetivamente consigamos reverter uma realidade neoliberal que contaminou até nossas universidades. A universidade tem uma uma função social de produzir inovações, pensamento crítico e de participar do processo de construção de um projeto civilizatório pro país. E isso precisa ser feito na área da saúde junto com o SUS.

Eu brinco, citando Ariano Suassuna, que sou uma realista esperançosa. A realidade é que não vai ser fácil. Mas tenho muita esperança de que nós vamos conseguir avançar sim. Por quê? Porque o Lula abriu a possibilidade e alargou os limites do diálogo. Então é por isso que eu digo que nós da área do SUS temos que cada vez mais trabalhar em experiências, em iniciativas que mostrem a efetividade daquilo que estamos propondo. 

Produzindo conhecimento, produzindo experiências junto com os movimentos sociais e movimentos populares, mostrando o que estamos propondo para a defesa dos interesses públicos, do bem comum e da soberania nacional naquilo que é estratégico e complexo, de produção de ciência, de produção de conhecimento, de prática precisa. Temos toda a condição de avançar. Então eu sou uma realista esperançosa.

É preciso que nós tenhamos muita clareza de onde queremos chegar: num SUS 100% público, que impacte nas desigualdades sociais para diminuí-las. E que tenhamos no Brasil o orgulho de dizer: temos expertise suficientes para produzir conhecimento próprio naquilo que é estratégico e complexo para o Brasil nas instituições públicas.

Leia Também: