Mal de Huntington: mobilização mundial para encontro com o Papa

Comunidades, famílias, doentes e ativistas mobilizam-se em todo o mundo para o encontro com o Papa em 18 de maio

Milhares de pessoas vítimas da doença de Huntington, familiares e ativistas em todo o mundo estão se preparando para um encontro histórico com o Papa Francisco em 18 de maio no Vaticano. A doença atinge uma em cada 10 mil pessoas, estimando-se haver um milhão de doentes no mundo hoje. É praticamente desconhecida fora do círculo familiar e relacional dos doentes. É uma mutação hereditária rara, neurodegenerativa, que afeta o sistema nervoso central, causando alterações dos movimentos, do comportamento e da capacidade cognitiva –saiba mais no site da Associação Brasil Huntington.

O encontro é uma enorme esperança para que a doença deixe de ser objeto de vergonha e discriminação dos afetados e seus familiares e seja vista à luz do dia em todo o planeta. Por isso, o encontro acontecerá sob o título HDdennomore, que é pronunciado em inglês Hidden No More, ou Esconder Nunca Mais, com a união da abreviação da doença (HD -Huntington’s Disease) que ecoa a palavra esconder (hidden) –veja o site mundial que reúne informações sobre a reunião com o Papa: http://hddennomore.com/.  Veja também a página no YouTube, com vídeos breves e clicando aqui.

Assista a um vídeo belo e tocante sobre a doença e o encontro com o Papa, feito pelo movimento HDdennomore:

“Queremos mostrar a doença ao mundo todo e, especialmente, termos uma bênção especial do Papa para os doentes, seus familiares e amigos”, afirma Vita Aguiar de Oliveira, presidenta da Associação Brasil Huntington e familiar de um doente. Do Brasil irão mais de 30 pessoas, sendo que duas delas, de Coronel Fabriciano (MG) foram sorteadas para terem a viagem paga –veja reportagem aqui. Nesta outra reportagem você pode conhecer outra família que se prepara para a viagem a Roma: aqui.

A doença é quase equivalente a uma sentença mortal que se abate sobre famílias inteiras. Uma vez que um membro da família tenha o gene defeituoso de Huntington (nome do médico que descreveu a síndrome, o norte-americano George Huntington, em 1872) seus descendentes terão 50% de probabilidade de sofrer do mesmo problema.  Os portadores da mutação desenvolvem a doença em geral entre 35 e 55 anos de idade.

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